Stiftung LEBENSNERV,
FORUM PSYCHOSOMATIK 1/02

Welche Wünsche haben Sie?

Information, Beratung und Unterstützung
MS-Betroffener


von Barbara Poschwatta


An der Berliner Charité, der größten europäischen medizinischen Fakultät läuft derzeit am Institut für Medizin-/Pflegepädagogik und Pflegewissenschaft unter der Leitung von Frau Prof. Dr. Jutta Beier ein breit angelegtes Projekt zu "Information, Beratung und Unterstützung MS-Betroffener." Dieses Projekt möchte einen Beitrag zur besseren und bedarfsgerechteren Information und Unterstützung MS-Betroffener in Betreuung und Therapie leisten.

Zentraler Bestandteil ist eine Doktorarbeit, die sich umfassend dieser Thematik aus medizin- und pflegepädagogischer Sicht widmet. Zusätzlich wurden zahlreiche StudentInnen einbezogen, die sich im Rahmen von studienbegleitenden Forschungsarbeiten und Diplomarbeiten mit spezifischen Fragen beschäftigen. Unterstützt wird das Projekt durch die Schering Deutschland GmbH in Form einer Doktorandenförderung.

Ziele des Projektes Information, Beratung und Unterstützung MS-Betroffener werden zwar scheinbar umfassend durch Organisationen, Pharmafirmen, Selbsthilfegruppen und nicht zuletzt ÄrztInnen geleistet, aber dennoch ist den Äußerungen MS-Betroffener häufig zu entnehmen, dass hier Lücken bestehen. Vielfach wird ein "großes Loch" beschrieben, in das man als Betroffener nur allzu leicht nach der Diagnose MS fällt und das nicht nur durch die allgemeine Unwissenheit in Bezug auf die Erkrankung zu begründen ist. Nicht nur direkt nach der Diagnose, sondern auch im Verlauf der Erkrankung scheinen sich MS-Betroffene allein gelassen zu fühlen. Daher ist zu vermuten, dass Informations-, Unterstützungs- und Beratungsangebote nicht den Bedürfnissen MS-Betroffener entsprechen, also nicht adressatengerecht entwickelt wurden. Ziel der Doktorarbeit ist es daher, die Bedürfnisse MS-Betroffener zu ermitteln und folglich auch Defizite der Angebote ermitteln und aufzeigen zu können.

Das Arzt-Patient-Verhältnis als wichtige Säule von Betreuung und Therapie wird häufig negativ als "wenig patientenorientiert" beschrieben. Dieser Aspekt ist gerade im Zusammenhang mit einer chronischen Erkrankung besonders bedeutsam und verstärkt natürlich auch den Aspekt des "Sich allein gelassen Fühlens". ÄrztInnen als wichtige AnsprechpartnerInnen MS-Betroffener sollten eigentlich gleichzeitig auch erste AnsprechpartnerInnen sein, wenn es um Information und Beratung geht. Ziel des Projektes ist es daher, auch den Äußerungen MS-Betroffener nachzugehen, die darauf hindeuten, dass hier ein großes Defizit besteht. Um konkrete Vorschläge zu Möglichkeiten der Verbesserung des Arzt-Patient-Verhältnisses machen zu können, müssen die Erwartungen bekannt sein und mögliche Defizite konkreter erhoben werden.

MS als Krankheit der 1000 Gesichter kann auf die unterschiedlichsten Lebensbereiche und Lebensumstände Einfluss nehmen. Sollen Information, Beratung und Unterstützung angemessen sein, so müssen diese Bereiche einbezogen werden. Die alltägliche Auseinandersetzung mit der MS und die Bewältigung möglicher Probleme im Alltag durch die MS spielen eine entscheidende Rolle für die Lebensqualität des Einzelnen. Auch in diesem Zusammenhang können Information, Beratung und Unterstützung einen entscheidenden Beitrag leisten, wenn sie lebensnah und adressatengerecht konzipiert sind. Daher ist es ein weiteres Ziel, die Alltagsbewältigung und den Umgang mit der MS im Alltag zu erheben und so realitätsnahe Konzepte zu entwickeln. Nur dann können Information, Beratung und Unterstützung auch einen Beitrag zur angestrebten Verbesserung der Lebensqualität leisten.

Um die Alltags- und Krankheitsbewältigung zu unterstützen, die Arzt-Patient-Kommunikation zu verbessern, MS-Betroffene über die MS und therapeutische Möglichkeiten zu informieren und damit zur Verbesserung der Lebensqualität beizutragen, wurde international ein spezielles Programm entwickelt. Dieses "ACT Programm -Activ im Umgang mit MS" wird von der Schering Deutschland GmbH als schriftliches Material vertrieben und seit September 2000 deutschlandweit eingesetzt. Bislang wurde nicht untersucht, inwieweit das Programm einen adäquaten Beitrag zur Information, Beratung und Unterstützung MS-Betroffener leisten kann und es wirklich den Bedürfnissen MS-Betroffener entspricht. Ziel des Projektes ist es, mögliche Potenziale zu ermitteln und entsprechend der Bedürfnisse MS-Betroffener weiterzuentwickeln.

Methoden

Bislang wurden zahlreiche ausführliche Gespräche mit MS-Betroffenen, ÄrztInnen und VertreterInnen von DMSG, MSK e.V. und der Stiftung LEBENSNERV geführt. Auf dieser Basis wurde ein Fragebogen entwickelt, der sich an MS-Betroffene richtet und u.a. folgende Fragenbereiche umfasst:

Zusätzlich wird eine schriftliche Befragung zum ACT Programm bei MS-Betroffenen und ÄrztInnen durchgeführt

Parallel werden vertiefend folgende Bereiche durch DiplomandInnen bearbeitet:

Die schriftliche Befragung MS-Betroffener ist breit angelegt. Möglichst viele Betroffene sollen angesprochen und erreicht werden, um so eine allgemeine Datenbasis zu erhalten. Durch die ausführlichen Gespräche und Interviews mit Betroffenen sind Auswertungen möglich, die auch die subjektive Sichtweise berücksichtigen. Die Diplomarbeiten dienen der Vertiefung spezifischer Themen, die sonst nur ansatzweise bearbeitet werden könnten. Die DiplomandInnen werden durch die Doktorandin betreut, so dass der Informationsaustausch gewährleistet ist und ein direktes Einfließen der Ergebnisse in die Doktorarbeit möglich wird.

Wenn Sie Interesse haben, sich an dieser Untersuchung durch Ausfüllen eines Fragebogens zu beteiligen, dann nehmen Sie bitte mit mir Kontakt über eine der am Ende genannten Kontaktmöglichkeiten auf. Je mehr MS-Betroffene und ÄrztInnen zur Teilnahme bereit sind, desto erfolgsversprechender ist die Untersuchung. So können Sie einen Beitrag zur Entwicklung bedarfsgerechter Unterstützungskonzepte leisten, die hoffentlich Ihre Situation und die von Neubetroffenen verbessern hilft. Natürlich werden Ihre Daten vertraulich behandelt.

Kontaktadresse
Dipl.-Pflegepäd. Barbara Poschwatta
- Wissenschaftliche Mitarbeiterin (Doktorandin) Charité
- Institut für Medizin-/Pflegepädagogik und Pflegewissenschaft
Ziegelstr. 5
10117 Berlin
Tel.: (0174) 307 36 80
Fax: (030) 450 52 99-00
e-mail:barbara.poschwatta@t-online.de

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