Lebensbegleitende Beratung von MS-Betroffenen

Curriculum für eine Weiterbildung zu Peer-Counselorinnen*


1. Grundsätzliches


1.1. Die Notwendigkeit lebensbegleitender Beratung

Die Diagnosemitteilung und der Verlauf einer multiplen Sklerose (MS) hinterlassen tiefe Spuren in der Lebensgeschichte der Betroffenen. Häufig führen die Symptome dieser bisher unheilbaren chronischen Erkrankung zum Rückzug aus dem gesellschaftlichen Leben, zu Selbstwertproblemen und Resignation, da die gesamte Identität der Betroffenen erschüttert wird. Obwohl niemand diese Tatsache bezweifelt, werden die Betroffenen mit ihren Angehörigen und FreundInnen doch weitgehend alleine gelassen. Ein Angebot an psychischer Unterstützung, das diesen Tendenzen erfolgreich entgegenwirken könnte, wird bisher kaum vorgehalten. Gerade bei MS-Betroffenen, die sich bei einem schubförmigen oder chronisch progredienten, niemals aber vorhersagbaren Krankheitsverlauf mit sich ständig verändernden Gegebenheiten auseinandersetzen müssen, ist eine lebensbegleitende Beratung deshalb unverzichtbar.

 

1.2. Der "Peer- Counseling-Ansatz"

Der klassische Beratungsansatz hat jedoch seine Grenzen, da er von vielen MS-Betroffenen als bevormundend, von oben herab oder zu medizinisch orientiert erlebt wird. Abhilfe kann in diesem Falle die ergänzende Unterstützungsform des "Peer-Counseling" (Betroffene beraten Betroffene) bringen. Der Begriff "Peer-Counseling" stammt aus der weltweiten "Independent Living - Bewegung" behinderter Menschen, die für Selbstbestimmung, Selbsthilfe und Eigenverantwortung eintreten. Hier sind die BeraterInnen "peers", "Gleiche", also Menschen, die Ähnliches erlebt haben wie ihre GesprächspartnerInnen.

Bei der gemeinsamen Suche nach einem besseren Weg mit der Krankheit bringen die betroffenen BeraterInnen ihre eigenen Erfahrungen mit ein: ihre Mühen und Ängste, aber auch ihr Selbstvertrauen und ihren Mut. Das Ziel des "Peer-Counseling" ist, behinderte Ratsuchende in ihrem Selbstwertgefühl zu stärken und sie in ihrem Selbsthilfepotenzial zu unterstützen, eigene Problemlösungen zu entwickeln. Dadurch, dass der Berater oder die Beraterin zum einen selber behindert oder chronisch krank ist, zum anderen zusätzlich die fachliche Qualifikation als BeraterIn mitbringt, kann sich eine größere Vertrauensbasis entwickeln. Im Beispiel des selbstbestimmten Lebens mit Behinderung oder chronischer Krankheit eines/r selbst betroffenen BeraterIn können Ratsuchende eine Vorbildrolle für sich selbst entdecken.

 

1.3. Ergänzung, nicht Konkurrenz

Dieses Beratungsangebot nach dem "Peer-Prinzip" versteht sich nicht als Konkurrenz, sondern als Ergänzung zu den bislang bestehenden Beratungsangeboten von Einrichtungen und Organisationen. Damit erhalten MS-betroffene Menschen mehr Wahlmöglichkeiten, um sich die Unterstützung, die sie benötigen, zu organisieren. Langfristig wird die Schaffung eines bundesweiten Beratungsnetzes für MS-Betroffene auf Basis des Peer-Counseling-Prinzipes angestrebt.

 

1.4. Ganzheitliche Sicht der Erkrankung an MS

Die Erkrankung an MS ist ganzheitlich zu betrachten: Alle Aspekte, körperliche, psychische und umfeldbedingte sind integriert zu beachten. Es ist noch nicht genau geklärt, in welcher Weise diese Aspekte bei MS zusammenwirken, Tatsache ist, wie auch die Ergebnisse der Psychoneuroimmunologie (PNI) belegen, dass jede Erkrankung immer den ganzen Organismus betrifft und nicht einzelne Aspekte gelöst voneinander betrachtet werden können. Diese Erkenntnis gilt auch für die Erkrankung an MS. Eine ganzheitliche Sichtweise bei MS bedeutet außerdem, mehr Fragen zu haben als Antworten. Zu einer ganzheitlichen Betrachtung gehört auch die Berücksichtigung der Tatsache, dass rund zwei Drittel aller MS-erkrankten Personen Frauen sind, eine geschlechtsspezifische Sichtweise ist deshalb zwingend geboten.

 

1.5. Innovativer Ansatz der Weiterbildung

Die Weiterbildung zur "Lebensbegleitenden Beratung" nach dem vorliegenden Curriculum ist ein innovativer Ansatz, der bislang in der Bundesrepublik Deutschland noch keine Entsprechung hat. In dieser Weiterbildung wird erstmals der Aspekt der "ganzheitlichen Sicht" einer Erkrankung mit dem Aspekt der "Selbstbestimmt-Leben-Philosophie" verknüpft. Nach dieser Philosophie sind die Betroffenen ExpertInnen in eigener Sache und nehmen alle Entscheidungen, die sie betreffen, in die eigene Hand. "Behinderung" wird aus einer bürger- und menschenrechtsorientierten Perspektive gesehen und wird nicht auf einen medizinisch-sozialen Blickwinkel verengt. Der Mensch mit Behinderung oder chronischer Erkrankung ist so immer "Subjekt" mit dem gleichberechtigten Zugang zu allen Waren und Dienstleistungen einer Gesellschaft und kein "defizitäres Objekt" im medizinischen System.

Eine Konsequenz aus dieser Verknüpfung ist auch, dass es bei der Weiterbildung nicht primär um eine Kompetenzerweiterung im ehrenamtlichen Bereich geht. Vorrangig sollen sich vielmehr neue berufliche Möglichkeiten für die AbsolventInnen ergeben.

 

1.6. Ganzheitliche Didaktik und Methodik

Entsprechend einem ganzheitlichen Verständnis der Erkrankung an MS wird auch die Durchführung der Weiterbildung im Sinne eines ganzheitlichen Lehrens und Lernens organisiert. Dies bedeutet, dass die einzelnen Weiterbildungsinhalte nicht isoliert voneinander stehen, sondern miteinander verknüpft sind und dass der Bezug zum eigenen Erleben und Handeln immer gegeben ist. Die Weiterbildungsinhalte sind deshalb nach dem von der Stiftung LEBENSNERV entwickelten Modell einer rautenförmigen "Themenzelle" organisiert.

  Selbsterfahrung  
     
Praxisbezug   Theoriebezug
     
  MS-Bezug  

 

Selbsterfahrung bedeutet: Was hat das Thema mit mir zu tun? MS-Bezug bedeutet: Was hat das Thema mit MS zu tun? Theoriebezug bedeutet: Welche theoretischen Aussagen gibt es dazu? Praxisbezug bedeutet: Was hat das Thema mit meiner Beratungspraxis zu tun?

Das Modell der "Themenzelle" ist dabei nicht statisch zu verstehen, sondern dynamisch. Alle vier Bezugspunkte nähern sich "pulsierend" immer wieder an und entfernen sich auch immer wieder voneinander. Jede "Themenzelle" lässt sich wiederum mit anderen "Themenzellen" verknüpfen, sodass ein Geflecht von dynamisch miteinander arbeitenden Zellen entsteht.

Ganzheitliches Lehren und Lernen bedeutet auch, dass die AusbilderInnen vor und während der Ausbildung zusammen- und in den Seminaren als Team arbeiten. Es wird außerdem wenige Frontalanteile mit starren Stundenplänen geben, sondern es wird vermehrt mit eigenständig entdeckenden, kreativen Methoden gearbeitet.

 

1.7. Barrierefreiheit in der Weiterbildung

Die Rahmenbedingungen der Weiterbildung orientieren sich an den Vorgaben des Behindertengleichst ellungsgesetzes (BGG) zur Barrierefreiheit. Alle gemeinsamen Weiterbildungseinheiten finden deshalb in barrierefreien Räumlichkeiten statt. Die Weiterbildungsmaterialien werden auf Wunsch in alternativen Formaten zur Verfügung gestellt. Die Fernstudienanteile können auch über das Internet organisiert werden unter Einbeziehung einer barrierefreien Homepage, die nach den Vorgaben der Barrierefreie Informationstechnik - Verordnung (BITV) gestaltet ist. Alle AusbilderInnen sind gehalten, ihren Unterricht barrierefrei nach den individuellen Bedürfnissen der TeilnehmerInnen zu gestalten.

 

1.8. Ziele der Weiterbildung

Die Weiterbildung zum/zur "Peer-CounselorIn" erfolgt nach dem nachstehenden Lehrplan. Sie befähigt zur lebensbegleitenden Beratung MS-betroffener Menschen im Sinne des Peer-Counseling-Prinzipes. Dies bedeutet vor allem, eine parteiliche Beratung durchzuführen, das heißt "parteilich" im Sinne des/der Ratsuchenden vorzugehen und sich bei der Beratung nicht an eigenen Vorstellungen und/oder unerfüllt gebliebenen Zielen zu orientieren.

Die Ziele der Weiterbildung lassen sich folgendermaßen kennzeichnen:

  1. Erwerb eingehender Kenntnisse über die eigene Geschichte als MS-betroffene Person, über eigene Verarbeitungsstrategien und Beziehungsmuster; Erwerb eines hohen Maßes an Selbstreflektion durch Selbsterfahrung.
  2. Erwerb der Fähigkeit zur Durchführung von lebensbegleitender Beratung MS-betroffener Menschen im Sinne des Peer-Counseling.
  3. Erwerb eingehender Kenntnisse über ein ganzheitliches Verständnis der Erkrankung an MS, sowie über die Konzepte des "Selbstbestimmten Lebens" und des "Empowerments".
  4. Erwerb von Grundkenntnissen und Erfahrungen in Gesprächsführung und Beratungsinterventionen.
  5. Erwerb von Wissen, Kenntnissen und Handlungskompetenzen in wichtigen Bereichen menschlicher Lebenserfahrung.

 

2. Bewerbung, Zulassung, Abschluss

 

2.1. Voraussetzungen für die Teilnahme

Die Weiterbildung wendet sich vorrangig an MS-betroffene Personen, es können sich jedoch auch Personen mit anderer chronischer Erkrankung bewerben. Es können sich jedoch keine Neubetroffenen bewerben. Seit der Diagnosestellung sollte mindestens ein Jahr vergangen sein. Das Mindestalter ist 18 Jahre. Die BewerberInnen sollten sich bereits mit der eigenen Erkrankung auseinandergesetzt und die Erkrankung akzeptiert haben sowie Authentizität und Offenheit mitbringen.

Die BewerberInnen sollten offen für eine ganzheitliche Sicht des Lebens mit der Erkrankung an MS und für die Idee des "selbstbestimmten Lebens" sein. Eine Ausbildung in einem bestimmten Grundberuf ist nicht zwingend erforderlich. Erwünscht, aber nicht zwingend notwendig, sind Beratungserfahrungen (in Selbsthilfegruppen).

Da für wesentliche Teile der Kommunikation in der Weiterbildung auch elektronische Medien genutzt werden, sind technische Voraussetzungen und inhaltliche Kenntnisse im Umgang mit Internet und e-mail erforderlich.

 

2.2. Zulassungsverfahren

Das Zulassungsverfahren erfolgt in mehreren Stufen: Voraussetzung für die Teilnahme am Zulassungsverfahren ist ein Bewerbungsschreiben an die Ausbildungsträgerin mit ausführlichem Lebenslauf. Außerdem sollte das Bewerbungsschreiben die Bedeutung der Erkrankung für das eigene Leben, die Darstellung der eigenen Fähigkeiten, die Motivation für die Weiterbildung und die Darstellung der eigenen Perspektiven nach der Weiterbildung enthalten.

Auf Basis der Bewerbungsschreiben wählt die Ausbildungsträgerin maximal doppelt so viele BewerberInnen aus, wie Weiterbildungsplätze vorhanden sind. Die so ausgewählten BewerberInnen führen dann ein persönliches Gespräch (in Ausnahmefällen auch telefonisch möglich) mit einer/m Ausbilder/in. Das Gespräch erfolgt selbstorganisiert und auf eigene Kosten auf Basis einer Adressenliste, die von der Ausbildungsträgerin zur Verfügung gestellt wird.

Aufgrund der Gespräche erfolgt eine weitere Auswahl und eine Einladung zu einem Informations-, Kennenlern- und Motivationsklärungswochenende. Angestrebt wird zum Ende des Wochenendes eine einvernehmliche Entscheidung darüber, ob eine Teilnahme an der Weiterbildung, die Nichtteilnahme oder eine Platzierung auf der Warteliste in Frage kommt. In strittigen Fällen entscheiden die AusbilderInnen.

 

2.3. Fehlzeitenregelung

Die Teilnahme am Informations-Wochenende und am Selbsterfahrungs-Wochen-block sind verpflichtend und führen bei Nicht-Teilnahme zum Ausschluss von der Weiterbildung. Aus wichtigen Gründen ist die Nicht-Teilnahme an einem der folgenden Wochenendseminare vertretbar, wenn die Inhalte - soweit möglich - nachgearbeitet werden

 

2.4. Ausschluss von der Weiterbildung

Ein Ausschluss von der Weiterbildung kann ebenfalls erfolgen, wenn sich zwei Drittel der AusbilderInnen dafür aussprechen. Voraussetzung dafür ist, dass erhebliche Zweifel an der Eignung eines/r TeilnehmerIn bestehen.

 

2.5. Zertifikat /Teilnahmebestätigung

Nach Abschluss der Weiterbildung wird ein Zertifikat vergeben. Dazu sind drei Voraussetzungen erforderlich:

  • Teilnahme an der gesamten Weiterbildung einschließlich aller Zwischenaufgaben, Fernstudienanteile, Beratungsübungen und Supervisionen
  • Nachweis von mindestens fünf Supervisionen durch schriftliche Bestätigung der SupervisorInnen
  • Falldarstellung und Dokumentation (schriftliche Arbeit), abzugeben vor dem neunten Wochenende

Über die Vergabe eines Zertifikates entscheidet die AusbilderInnenkonferenz. TeilnehmerInnen, die kein Zertifikat bekommen, erhalten eine Teilnahmebestätigung mit der Auflistung der absolvierten Inhalte.

 

3. Weiterbildungsleitung, Ausbilderinnen, Ausbilderinnenkonferenz

 

3.1. Ausbildungsleitung und Verantwortlichkeiten

Die Weiterbildung wird durch eine konstante Weiterbildungsleitung (eine/zwei Ansprechperson/en) begleitet, die für die organisatorische Gesamtleitung verantwortlich ist und vermittelnde Aufgaben übernimmt. Dazu gehört auch die Betreuung der Fernstudienanteile. Diese Aufgabe kann, muss aber nicht eine/r der AusbilderInnen übernehmen. Die Ausbildungsleitung wird durch die Ausbildungsträgerin bestimmt.

Die AusbilderInnen entscheiden über die Teilnahme und die Zertifizierung und sind in Abstimmung mit der AusbildungsträgerIn für die Inhalte der Weiterbildung verantwortlich.

 

3.2. Qualifikationen der AusbilderInnen

Alle AusbilderInnen sind behindert oder chronisch krank, es handelt sich vorrangig um MS-betroffene AusbilderInnen, die sich bereits intensiv mit der eigenen Behinderung oder ihrer chronischen Krankheit auseinandergesetzt haben.

Alle AusbilderInnen vertreten eine ganzheitliche, integrierte Sicht von MS sowie eine bürgerrechtliche Sicht von Behinderung und sind dem Konzept von Selbstbestimmung und Empowerment verpflichtet.

Die innere Haltung der AusbilderInnen ist: offen, authentisch, teamfähig. Alle AusbilderInnen weisen Fachkompetenz entsprechend des jeweiligen Weiterbildungsinhaltes auf.

 

3.3. AusbilderInnenkonferenz

Alle AusbilderInnen und die Weiterbildungsleitung bilden die AusbilderInnenkonferenz. Die AusbilderInnenkonferenz kommuniziert zu Anfang der Weiterbildung, in der Mitte und zum Ende der Weiterbildung und zwischenzeitlich bei Bedarf. Die Kommunikation kann entweder durch persönliche Treffen oder/und durch Telefonkonferenzen oder/und durch Chats oder/und durch andere Kommunikationsstrategien erfolgen



4. Supervision, Kommunikation in der Peer-Gruppe

 

Die Inanspruchnahme von Supervision ist im ersten Weiterbildungsjahr freiwillig, im zweiten Weiterbildungsjahr jedoch verpflichtend. Während der gesamten Weiterbildungszeit ist Kommunikation in der Peer-Gruppe verpflichtend. Die Kommunikation kann entweder durch persönliche Treffen oder/und durch Telefonkonferenzen oder/und durch Chats oder/und durch andere Kommunikationsstrategien erfolgen

 

5. Plan der Weiterbildung

 

Die Weiterbildung erfolgt über einen Zeitraum von zwei Jahren. Im ersten Jahr finden das Informations-, Kennenlern- und Motivationswochende, der Wochenblock zur Selbsterfahrung und drei weitere Wochenendseminare statt. Im zweiten Jahr der Weiterbildung finden sechs Wochenendseminare statt. Begleitend über die gesamte zwei Jahre werden die Kommunikation in der Peer-Gruppe, die Fernstudienanteile, die Beratungsübungen und die Supervision durchgeführt.

 

5.1. Erstes Jahr der Weiterbildung


Wochenendseminar 1: Informationen, Kennenlernen, Motivationsklärung

  • Biographiearbeit mit Motivationsklärung (Selbsterfahrung)
  • Definition von "Beratung", Abgrenzung zu "Therapie"
  • Peer-Ebene/Empowerment
  • ganzheitliche Sicht von einem Leben mit MS
  • Klärung der Teilnahme, Nichtteilnahme, Aufnahme auf eine Warteliste

Anschließend (für die weiteren TeilnehmerInnen) Fernstudienteil

  • Medizinische Informationen über MS einschließlich Psychopathologie und Naturheilverfahren
  • Theoretische Konzepte von Erkrankung und Gesundheit
  • bio-psycho-soziales Modell, integrierte Medizin


Wochenblock (Montag - Freitag): Selbsterfahrung

  • Eigene Krankheitsgeschichte, subjektive Krankheitstheorien
  • Geschlechtsspezifische Aspekte
  • Menschenbild, Bilder von Krankheit/Behinderung, Bilder von MS
  • Körpergefühl, (Körper)Identität
  • Sekundärer Krankheitsgewinn/Behinderung als Chance
  • Sprache der Symptome
  • Eigenwahrnehmung, Außenwahrnehmung, Fremdwahrnehmung/li>

Anschließend Zwischenaufgabe/Fernstudienanteil

  • Vertiefungsübung
  • Geschichte des Peer-Counseling
  • Austausch in der Peer-Gruppe


Wochenendseminar 2: Empowerment/Peer-Counseling

  • Selbsterfahrung
  • Empowerment/Selbstbestimmt Leben - Philosophie
  • Charakteristika des Peer-Counseling
  • Grundlagen der parteilichen Beratungsarbeit (u.a. Zuhören, einfühlendes Verstehen, Spiegeln)
  • Grenzen/Abgrenzung
  • Netzwerkarbeit/Beratungsumfeld
  • Rollenspiele zur Beratungsarbeit

Anschließend: Zwischenaufgabe/Fernstudienanteil

  • Vertiefungsübung Zuhören/Verstehen
  • Austausch in der Peer-Gruppe


Wochenendseminar 3: Ganzheitliche Sicht von MS

  • Selbsterfahrung
  • Psychosomatische Aspekte der MS
  • Schuld und Verantwortung
  • Leben mit Angst/Unsicherheit
  • Tabuthema MS

Anschließend Zwischenaufgabe/Fernstudienanteil

  • Vertiefungsübung: Wie konstruiere ich mir meine Realität?
  • Kommunikationsmodelle
  • weitere Methoden des Peer-Counseling


Wochenendseminar 4: Medizinisches System

  • Selbsterfahrung
  • Arzt/Ärztin-PatientIn-Verhältnis
  • Von PatientInnen zu AktientInnen
  • Umgang mit anderen Professionellen im Medizinsystem
  • Hilfsmittel, Umgang mit Kostenträgern und Behörden
  • Rollenspiele mit unterschiedlichen Peer-Counseling-Methoden

 

5.2. Zweites Jahr der Weiterbildung

Wochenendseminar 5: Abschied, Trauer, Tod

  • Selbsterfahrung
  • Umgang mit Verlust
  • Umgang mit Verleugnung, Wut und Trauer
  • Sterben, Tod, Suizidalität

Anschließend Beratungsübung und Supervision

  • mindestens eine einstündige Beratung
  • indestens eine einstündige Supervision


Wochenendseminar 6: Leben mit Assistenz

  • Selbsterfahrung
  • Unterschied: selbständig - selbstbestimmt
  • Umgang mit Hilfe(bedarf)
  • Leben mit Abhängigkeiten
  • Persönliche Assistenz

Anschließend Beratungsübung und Supervision

  • mindestens eine einstündige Beratung
  • mindestens eine einstündige Supervision


Wochenendseminar 7: Sexualität

  • Selbsterfahrung in geschlechtergetrennten Gruppen
  • Körpergefühl, sexuelle Identität, Selbstwertgefühl
  • Zwischen Tabuisierung und Wahrung der Intimsphäre
  • Sexualität in der PartnerInbeziehung
  • Sexualassistenz

Anschließend Beratungsübung und Supervision

  • mindestens eine einstündige Beratung
  • mindestens eine einstündige Supervision


Wochenendseminar 8: Familie, Partnerschaft, Kinder, soziales Umfeld

  • Selbsterfahrung
  • Umgang mit Eltern
  • Umgang mit PartnerInnen
  • Umgang mit Kindern
  • Umgang mit FreundInnen/Bekannten

Anschließend Beratungsübung und Supervision

  • mindestens eine einstündige Beratung
  • mindestens eine einstündige Supervision


Wochenendseminar 9: Leben mit und ohne Beruf, finanzielle Absicherung

  • Selbsterfahrung
  • Umgang mit KollegInnen/Vorgesetzten
  • zwischen Über- und Unterforderung
  • soziale Identität mit und ohne Berufstätigkeit
  • finanzielle Absicherung/finanzielle Abhängigkeit

Anschließend Beratungsübung und Supervision

  • mindestens eine einstündige Beratung
  • mindestens eine einstündige Supervision


Wochenendseminar 10: Abschluss und Auswertung

  • Rollenspiele mit Auswertung
  • Gesamtauswertung der Weiterbildung
  • Entscheidung über die Vergabe von Zertifikaten/Teilnahmebestätigungen

 

6. Kosten

Für die Ausbildung zahlen die TeilnehmerInnen einen Eigenanteil, dessen Höhe von der Ausbildungsträgerin festgelegt wird. Die Kosten für das Informations-Wochen-ende und die eigentliche Weiterbildung werden getrennt ausgewiesen.

Der Eigenanteil ist nach Bestätigung für das Informationswochenende beziehungsweise für die Weiterbildung fällig. Ein Anspruch auf anteilige Rückerstattung besteht nicht.

 

7. Weitere Informationen

Stiftung LEBENSNERV
Krantorweg 1
D - 13503 Berlin
Tel.: +49 (0) 30/4363542
Fax: +49 (0) 30/4364442
e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
www.lebensnerv.de


Stand: 23. Mai 2003

* Dieses Curriculum wurde auf Basis einer Literaturauswertung, der Auswertung der Peer-Counseling-Beratung bei der Stiftung LEBENSNERV und der Ergebnisse eines ExpertInnen-Workshops der Stiftung LEBENSNERV am 14. - 16. März 2003 in Erkner (b. Berlin) erarbeitet. An diesem Workshop nahmen von MS oder anderer chronischer Erkrankung betroffene und behinderte ExpertInnen, eine Vertreterin des Bildungs- und Forschungsinstitutes zum selbstbestimmten Leben Behinderter - bifos e.V., eine Vertreterin des DMSG-Landesverbandes Brandenburg und eine Vertreterin der Schweizerischen MS-Gesellschaft teil. Die Erarbeitung des Curriculums wurde finanziell gefördert durch den Selbsthilfeförderpool der Krankenkassen "Partner der Selbsthilfe". Besonders bedanken möchten wir uns bei bifos e.V., dass die dort gemachten langjährigen Erfahrungen an vielerlei Stellen in dieses Curriculum einfließen durften.