Stiftung LEBENSNERV, FORUM PSYCHOSOMATIK 1/09 |
Die Bedürfnisse von Menschen mit MS fließen nicht in Entscheidungsfindungen
ein.Wenn dies geschähe, würde es die Lebensqualität der Betroffenen bedeutend
verbessern
Die Professionellen im Gesundheitswesen erhalten keine (oder ausreichende)Schulung,
die ihnen hilft, Menschen mit MS zu erkennen und zu behandeln
Es besteht ein Defizit in der öffentlichen und fachlichen
Bewusstseinsbildung über MS und deren Auswirkungen
Es gibt wenig Verständnis für die sozioökonomischen Kosten von MS in Bezug
auf die einzelnen Personen, ihre Familien, die UnterstützerInnen und die Kommunen
Ohne adäquate Aufklärung, Beratung und Unterstützung können Menschen mit MS
nicht erkennen, wie sie am besten mit ihrer MS umgehen sollen und wie
sie im Bildungswesen oder am Arbeitsplatz bleiben können
In vielen Ländern sind keine Unterstützer-Gruppen von Betroffenen
für Betroffene verfügbar
In vielen Ländern sind aus keiner Bezugsquelle Hilfsmittel oder Anpassungen verfügbar
Ein barrierefreier öffentlicher Verkehr ist vielfach nicht verfügbar oder nur schwer
zu benutzen und es bestehen nur wenige alternative Beförderungsmöglichkeiten
Es gibt nur wenige Angebote familienentlastender Kurzzeitpflege
Es bedarf eines besseren Verständnisses dafür, wie der Transport und die
Auslieferung von Medikamenten mit den Anforderungen der Pflege
und der Behandlung zusammenhängen
Es existieren erhebliche Einkommensungleichheiten im Umfeld der Behandlungsangebote
Menschen mit MS suchen aktiv und gebrauchen eine große Bandbreite von nicht
getesteten und nicht überprüften ergänzenden oder alternativen
Heilmitteln, Therapien und Behandlungen
Die Ergebnisse der Studie bestätigen die Schlüsselrolle der MS-Organisationen
In einigen Ländern behindert derMangel anMS-kundigenNeurologen
die Diagnose und die Bereitstellung von Behandlungen und Therapien
Generell existiert ein Defizit an MS-Nurses (spezielle MS-Krankenschwestern,
d.Red.)
Es besteht ein unzureichender Einsatz von interdisziplinär arbeitenden
Teams im kommunalen Bereich
MS wird nach einem medizinischen und nicht nach einem sozialen Modell von Betreuung gehandhabt
Arbeitsgruppen für Gesundheit und Arbeit müssen stärker einbezogen
werden, um die berufliche Rehabilitation zu verbessern
Menschen mit MS sind oft abhängig von Behindertenpensionen und
bedarfsgerechter finanzieller Unterstützung, um ihr Einkommen zu sichern
Die Art der Anspruchsberechtigungen, die Höhe der Bezahlung und
die Verwaltung der Behindertenpensionen und der finanziellen Unterstützungsleistungen
haben direkten Einfluss auf die Lebensqualität von
Menschen mit MS
Mangel an sozialer Unterstützung
Mangel an Informationen bzw. Aufklärung der Öffentlichkeit über MS
Die nicht vorhandene Zugänglichkeit und Verfügbarkeit von krankheitsbeeinflussenden
Behandlungen
Themen, die mit Arbeit und Beruf verbunden sind
Themen, die mit Krankenversicherung und sozialer Sicherheit verbunden
sind
Mangel an Information bzw. Aufklärung der Professionellen im Gesundheitswesen
über MS
Themen, die mit der benötigten Zeit für die Diagnosestellung sowie
mit dem dafür notwendigen Prozess bzw. der erforderlichen Technologie
verbunden sind
Die nicht vorhandene Zugänglichkeit und Verfügbarkeit von krankheitsbeeinflussenden
Behandlungen
Mangel an Forschung zu MS-bezogenen Themen
Mangel an gesundheitlichen Dienstleistungen, einschließlich von MSZentren
Die Öffentlichkeit sowie die Professionellen im Gesundheitswesen
über MS zu informieren und aufzuklären
Die gesundheitlichen Dienstleistungen, einschließlich der MS-Zentren
und der Rehabilitations-Einrichtungen zugänglich und verfügbar zu
machen
MS-Gesellschaften und unterstützende Gruppen für Menschen mit MS
zu entwickeln
Die Forschung zu MS-bezogenen Themen zu verbessern und auszuweiten
* Die Übersetzung aus dem Englischen erfolgte durch
H.- Günter Heiden unter Mitarbeit von Martin Arnade
MS in Obama-Familie
Der Schwiegervater von Barack Obama, Fraser Robinson, der im
Jahr 1991 mit 56 Jahren in Chicago verstarb, lebte ebenfalls mit der Diagnose
Multiple Sklerose. Anlässlich der Präsentation desMS-Atlasses
im September 2008 betonte Obama (seinerzeit noch als Senator von Illinois
und Präsidentschaftskandidat der Demokraten) in einer Videobotschaft
für die MSIF sinngemäß: das Thema MS hat meine Familie persönlich
betroffen, ich habe immer aufmerksam zugehört, wenn Freiwillige
der MS-Gesellschaft mich in meinem Büro besuchten. Manche Geschichten
gaben Hoffnung, andere Anlass zum Weinen. Auf jeden Fall
waren diese Besuche für mich immer Anlass zum Handeln im Kongress.
Das 27-Sekunden-Video zum Ansehen und zum download:
www.msif.org/en/news/press_room/atlas_of_ms_launch/atlas_of_ms_video_news_release/index.html
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